双腿|美国女孩出生患美人鱼症,喜欢在水里,生存十年创造医学奇迹
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大自然把人类困在黑暗之中,迫使人们永远向往光明——歌德
或许不少人都听说过美人鱼的故事,在人们的心中,美人鱼是至美的化身,甚至不少女孩子都曾祈祷自己能够化身为童话故事中美丽的美人鱼。但是在现实生活中,“美人鱼”们却大多苦不堪言,因为她们变成美人鱼,不是因为上天的恩赐,而是因为无法治愈的绝症——“美人鱼综合症”。
希洛·佩因便患有先天性的美人鱼综合征,虽然患有绝症,她丝毫没有向命运妥协,她不仅如美人鱼喜欢在水里的感觉,甚至还用10年的生命创造了一个医学奇迹。
被美人鱼亲吻过的腿
对于世界上绝大部分的家长而言,子女的诞生是一件令人无比开心的事情,不过,并不是所有新生命的诞生都是如此令人喜悦。
1999年,在美国缅因州的一家医院里,一对刚刚晋升为父母的夫妻看着保温箱里的孩子,无声地哭泣着。
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这位刚刚诞生的孩子名叫希洛·佩因,是一个冰雪可爱的小女孩,在她还未出生时,她的母亲便已经在心里无数次地想象着她模样,然而令他们万万没有想到的是,他们的女儿竟然患有先天性的“美人鱼综合征”。
所谓“美人鱼综合征”,就是婴儿的双腿在出生的时候就长在了一起,无法分开,就如传说中的美人鱼一样。
在人们的心中,美人鱼都是被上帝亲吻过的造物,但是患上了“美人鱼综合征”的孩子可并不是幸运儿,因为这是一种极为罕见的绝症。
一直以来,患上了“美人鱼综合征”的孩子大多逃不过早夭的命运。因此,在希洛出生后不久,医生便断定她活不过一岁。
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按理来说,类似于希洛这样双腿连在一起的情况,是可以通过后天的手术将其分开来解决的,在过去,也有这样的先例存在,但是这种治疗方式却并不适用于希洛。
在希洛出生后不久,医生就对希洛做了全身检查,随后发现希洛的内部器官严重发育不足,甚至缺少一些关键的器官。
【 双腿|美国女孩出生患美人鱼症,喜欢在水里,生存十年创造医学奇迹】不仅如此,医生还发现希洛的如肾脏等绝大部分内部器官都分布在下半身,因此,希洛完全不适合做分离手术。这也意味着希洛永远无法获得健康的身体。
努力挣脱死神的阴影
在众人的眼中,从出生那天就注定无法拥有双腿、无法像正常人一样生活的希洛无疑是非常不幸的,人们也非常怜悯注定早夭的希洛。虽然希洛时刻面对着死神的威胁,但是她却时刻地保持着对生命的热爱和乐观。
在得知希洛的情况之后,周围的人们都对希洛报以善意,也总是向希洛伸出援手,但是自懂事之后,希洛便开始尝试着独立自强,努力地像一个正常人一般穿衣、吃饭。
因为无法做手术以及身体器官残缺的原因,希洛在出生后不久就与大量的药物为伴。正所谓:“是药三分毒”,虽然这些药物能够帮助希洛维持生命,但是长时间服用药物也使得希洛全身肥胖。即使如此,希洛也没有失去对生活的期待,她的脸上总是洋溢着灿烂的笑容。
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希洛虽然无法如童话中的小美人鱼一般拥有自己的双腿,但是她和小美人鱼一样享受在水中游动的感觉。
对于这个被命运捉弄的女儿,希洛的父母总是竭尽所能满足她的一切要求。因此,当希洛表示想要学习游泳之后,她的父母便为她找到了一位极其优秀的游泳教练,来教授希洛有关于与游泳的知识。
对于希洛父母的决定,周围的人们都表示非常不解,因为希洛的身体是非常脆弱的,一个在常人看来非常普通的感冒或许就能够带走她的生命。面对他人不赞同的眼光,希洛的父母并不以为意。
在他们看来,虽然希洛需要人们的悉心呵护,但是如果只是一昧地将她禁锢在家中的小小的一方天地,她就无法感受到这个世界的美丽和多彩。事实证明他们的想法是正确的。当希洛在教练的帮助之下进入水中时,她的笑容比平时的更加灿烂。
为了让希洛在有限的生命中感受到生命的丰富,她的父母不仅让希洛学习游泳,还想尽各种办法让希洛进入小学,和普通人一起享受共同学习的时光。
希洛是幸运的,虽然她看起来和绝大多数人不一样,但是和她一起上学的小伙伴们都非常照顾这个不幸的小女孩,而希洛在也上学的过程中收获到了许多的小伙伴。
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