罕见病|四川泸州女童患罕见病“龙虾手” 医生：发生率百万分之四罕见病|灵魂|诺西那生钠|健康

封面新闻见习采访人员赵紫君
“孩子从一出生，双手就像一把‘剪刀’，不仅没中指，4指还无法合拢”——这种病发生在一位年仅4岁半的小女孩身上。西南医科大学附属医院康健中心院区的小儿外科医生叶里子告诉封面新闻采访人员，先天性分裂手俗称“龙虾手”，这种病在世界范围内都非常罕见，平均每一百万人中仅有4例。

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手术前
12月2日，在西南医大附院康健中心院区，经历5小时手术后，小女孩原本“分开”的手指被成功“合上”。
几天前，家住四川泸州市叙永县的王先生带着4岁半的女儿前往西南医大附属医院康健中心院区小儿外科。“孩子平时握笔写字、吃饭穿衣都没任何问题。但如今上了幼儿园，渐渐明白事情，难看的畸形手会给孩子带来心理压力，在不经意间受到伤害。”王先生说。
【 罕见病|四川泸州女童患罕见病“龙虾手” 医生：发生率百万分之四】叶里子医生早年在上海新华医院进修时，见过这种病例，也参与过整个手术过程。在了解其病情后，叶里子立即与其它小儿外科医护人员商讨手术方案，决定实施矫正手术。经历大约5小时手术后，叶里子告诉王先生，“手术很成功，4根手指回归原位并伸缩自如，双手功能可以达到正常人的90%以上。”

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手术后
叶里子告诉采访人员，先天性分裂手是一种手发育畸形，主要表现为缺少中指，中间的手掌向两边分裂。“这种病属于基因性突变，成因较为复杂，并不一定是遗传，也可能是在怀孕期间，摄入了一些不良的病菌、气体、辐射等，甚至有可能是因为饮食和生活上的不注意造成的。”
同时，叶里子提醒患儿家长：对于手术效果而言，1~3岁是最佳年龄阶段，一方面孩子的骨骼恢复期短，另一方面则是对于此年龄段孩子而言，身体缺陷还未影响到孩子心理健康。
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