心衰|探索心肌病精准诊疗重视心衰罕见病管理心力衰竭是所有心血管疾病的

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心力衰竭是所有心血管疾病的终末阶段，做好诊疗规范化非常关键。近二十年来，虽然我国心衰诊疗有所进步，但目前仍面临以下三大挑战：
第一、心衰的发病率持续增高， “后备军”庞大，治疗效果差，死亡率高， 5年生存率与恶性肿瘤相仿；第二、诊疗欠规范、当前心衰治疗与指南差距较大，误诊、漏诊、检测不到位，用药欠规范等情况比较普遍。尤其一些与心衰相关的罕见病，如转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病（ATTR-C）等，还并未引起患者和社会各界的关注。第三、管理欠规范，心衰病人长期随访十分重要，根据我国现在的情况来看，心衰患者反复住院，因此需要建立长期随访管理的体系。
面对不断扩大的心衰患病人群，我们的医疗从业者仍需不断努力，树立以患者为中心的思想，为患者提供全方位、全周期的健康服务理念，不断改善心衰的诊疗体系，有力推动我国心衰综合防控水平。
近日，上海远大心胸医院心肌病门诊暨中国心力衰竭中心淀粉样变性心肌病教育项目基地正式启动。
【心衰|探索心肌病精准诊疗重视心衰罕见病管理】上海远大心胸医院心衰中心主任孙宝贵教授介绍，心力衰竭是危害全民健康的最重要的心血管疾病之一，心力衰竭领域也是当今心血管最受关注的热点之一。为持续推动心衰诊疗标准化管理，探索心肌病诊疗的有效方法，医院在对现有心衰患者管理的经验基础上，成立心肌病门诊，并加入到由中国心血管健康联盟指导、苏州工业园区心血管研究院发起的“淀粉样变性心肌病教育项目”中，希望尽自己的一份力量，改善ATTR-C患者的防控现状。
据了解，上海远大心胸医院自2019年取得中国心衰中心认证单位以来，通过组建多学科管理团队，推行分级诊疗和双向转诊模式，实施以心衰指南为依据的规范化诊疗和患者长期随访管理，让每一位心衰患者均能接受最恰当的治疗，最大限度地降低心衰在住院率和死亡率。目前医院管理的心衰患者已近千人，其中心肌病患者占三分之一。
启动仪式现场成立了上海远大心胸医院心肌病门诊，上海远大心胸医院淀粉样变性心肌病教育项目基地，并对心衰中心联盟成员单位——上饶市广信区中医院、上饶市广信区中医院心脏专科联盟揭牌。
新民晚报采访人员左妍

心衰|探索心肌病精准诊疗 重视心衰罕见病管理

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