帕金森病|我与帕金森病的22年:被误诊为精神分裂症是人生中最黑暗的时光

(健康时报采访人员高瑞瑞)“患上帕金森病人生仿佛被绑上了定时炸弹 , 因为你永远不知道什么时候会爆发 , 什么时候会离开 。 身体上的痛苦远不及精神上的折磨 , 但我总是活着 , 活着就要做我能做的事儿 。 ”已经与帕金森病整整战斗二十余载的兆清(化名)对健康时报采访人员说 。
帕金森病(Parkinson’s disease , PD)是一种常见的神经系统变性疾病 , 我国65岁以上人群PD的患病率大约是1.7% 。 帕金森病最主要的病理改变是中脑黑质多巴胺(dopamine, DA)能神经元的变性死亡 , 由此而引起纹状体DA含量显著性减少而致病 。 目前国内帕金森病仍处于“认知度低、就诊率低、诊断率低”的“三低”状态 。
不要把我当作精神病人1942年出生的兆清 , 已经患有帕金森病22年了 , 从无法接受到乐观面对 , 在与帕金森病抗争的岁月里他找到了与疾病和平共处的方式 。
帕金森病|我与帕金森病的22年:被误诊为精神分裂症是人生中最黑暗的时光文章插图
帕金森患者兆清(化名)在妻子顾华(化名)的陪同下前往医院就诊 。 受访者供图
“我为什么会得这个病?当时这个想法回绕在脑海中令我无比的痛苦 。 ”兆清向健康时报采访人员回忆道 , 一开始得病 , 我时而抑郁时而焦躁 , 情绪表现的很不正常 。 2002年我被误诊为精神分裂症 , 随即就被送到精神病康复医院 , 那是我人生中最黑暗的一段时光 。
“最害怕的是所有人把我当作精神病人 , 当时送到那里的都是精神不正常的病人 , 在医院住了两个月之后 , 压力非常大 , 我深刻意识到如果继续住下去 , 即使我不是精神病也会变得不正常 。 ”兆清告诉健康时报采访人员 。
“在精神病康复医院时 , 当时医生主要按照精神病人给他治 , 记忆中他特别怕人怕光 , 整天拉着窗帘 , 笼罩在深深的抑郁情绪中无法自拔 。 ”兆清的妻子顾华(化名)向健康时报采访人员回忆道 , 那段时间他仿佛是折了半条命了 , 后来无奈之下我们将他从精神病康复医院接回了家 , 这才慢慢地出现了转机 。
“回家后 , 我们又带他前往北京301医院(解放军总医院第一医学中心)就诊 , 半年后才被确诊为帕金森病 。 ”顾华告诉健康时报采访人员 , 那时候他的症状不是很明显 , 主要是日常生活中会一直手抖 , 同时还会伴有幻听、幻觉的情况 。 但是基本的生活还是可以自理的 , 那时候运动障碍还没有明显表现出来 。
“知道自己确诊为帕金森病时 , 一方面很庆幸 , 另一方面仍然感到压力很大 , 但很快我就想通了 , 人老了总会得病 , 帕金森不是不治之症 , 只要我不把自己当病人 , 疾病就无法打倒我 。 ”兆清告诉健康时报采访人员 , 心情放松以后 , 治病的态度就变得积极了 , 后来先后在解放军总医院、首都医科大学宣武医院、首都医科大学附属北京天坛医院等多位医生的精心治疗之下 , 我的病逐渐的平稳定下来了 。
“现在 , 起码我能够正常的自理 , 手脚颤抖之类的情况也不经常发生 , 日常用药的剂量也不是很高 , 基本能够控制住帕金森疾病的症状 。 ”兆清对健康时报采访人员说 。
写书让我重获新生“得了帕金森以后 , 写书是我最愉快的事情 , 在写书的时候 , 我的整个思维都专注了起来 , 我会忘记自己是一个帕金森病人 , 就感觉像是在江河里的游泳 , 又好像在蓝天上飞行 。 ”兆清向健康时报采访人员形容道 。
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患帕金森病期间 , 写书成为兆清的最大的爱好 。 受访者供图
“健康是生命的金标准 , 患上帕金森病之后我把健康放在人生的第一位 。 ”兆清告诉健康时报采访人员 , 我当时的一种观点认为 , 脑病还得用脑来医 , 用脑就等于健康健脑 , 因为我年轻时是大学老师 , 所以我就重拾爱好开始写书 , 诗歌、文史类、社会类的书目前已经出版的各类书籍有十二本 , 其中诗歌5000首 。
“一开始写书 , 家人是不支持的 , 因为他们认为写书没用 , 但从精神病康复医院出来之后 , 我自己清楚的知道 , 不能被疾病打败 , 更不能被自己打败 , 一旦人的精神垮下来 , 那么疾病一定很快会吞噬你 , 所以当时想我把这脑袋的空间占有 , 进入书里面去 , 把病给忘了 , 不把自己当病人 , 这点很重要 。 ”
顾华向健康时报采访人员回忆道 , 当时在学校工作期间 , 与兆清同时段患有帕金森病的患者同事有11位 , 最快的两三年内就离开了 , 现在只有他还在坚持 。 “他有一点特别好 , 就是活下来的信念特别强 , 这几年看着身边的朋友逐渐离开 , 他也备受折磨 , 但有我陪着他 , 有书陪着他 , 我们就能走的更远 。 ”