病人|为了孤儿药不再孤单强国一代有我在留学归来【为

强国一代有我在留学归来【为了孤儿药不再孤单】有一款针对神经纤维瘤病的特效药，售价约1.5万元美金一盒，一年药费约需100万元人民币。毕业于美国约翰.霍普金斯大学的上海第九人民医院整复外科医生王智超，在整复外科主任李青峰的带领下，带着一群青年医生，一方面尝试引进这款进口孤儿药，另一方面致力于收集研究中国病人的生物样本库，试图研发一种适合中国病人的国产创新药。 “这种疾病患者以青少年病人为主，多数病人在青春期前后开始发病，一个病人会影响整个家庭三代人的生活质量。 ”王智超告诉采访人员，我国目前已知的神经纤维瘤病人约为70万-80万人， “有的孩子会发癫痫，有的面颈部会长巨瘤，有的单侧或双侧耳朵听力逐步丧失，还有的眼睛、脊柱上也会长瘤。 ”帮助这群被病魔困扰的青少年和家长，正是让王智超下定决心回国工作的一个重要原因。（中青报?中青网采访人员王烨捷）
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【病人|为了孤儿药不再孤单】来源：中国青年报